Pacienții reclamă prejudecăți persistente și lipsa unor servicii adecvate de sprijin după diagnostic, relatează The Guardian.
Critici la adresa stereotipurilor
Mai mulți activiști care trăiesc cu demență afirmă că reacțiile celor din jur sunt adesea mai greu de gestionat decât boala în sine.
Ei spun că multe persoane, inclusiv unii profesioniști din sănătate, consideră în mod greșit că diagnosticul marchează începutul unui declin rapid și inevitabil.
Potrivit acestora, numeroși pacienți primesc puține recomandări privind menținerea unei vieți active și independente.
„Oamenii încetează să te mai vadă ca persoană și văd doar demența”, a declarat Maxine Linnell, fost psihoterapeut din Marea Britanie, diagnosticată în urmă cu patru ani.
Mai mult sprijin după diagnostic
Activiștii cer acces mai bun la servicii medicale și sociale, inclusiv consiliere, terapie și programe de reabilitare cognitivă.
Ei susțin că persoanele cu demență beneficiază rar de astfel de servicii, deși există dovezi că acestea pot ajuta la menținerea autonomiei și a calității vieții.
Printre solicitări se numără și instruirea personalului medical cu implicarea pacienților, precum și crearea unor programe naționale dedicate persoanelor diagnosticate.
Kate Swaffer, activistă din Australia și cercetătoare în domeniu, consideră că demența ar trebui abordată și ca o formă de dizabilitate dobândită, care necesită sprijin specializat.
Viață activă după diagnostic
Mai multe organizații de pacienți încearcă să combată ideea că persoanele cu demență nu mai pot învăța, lucra sau participa la activități comunitare.
Unii dintre activiști continuă să fie implicați în cercetare, educație și campanii publice de informare.
Ei susțin că menținerea activității intelectuale și sociale poate avea efecte benefice asupra stării generale și a capacității de adaptare.
„Cum îi ajutăm pe oameni să trăiască cât mai bine, cât mai mult timp, cu cât mai multă autonomie și independență?”, a afirmat Swaffer.
O boală asociată cu teamă și stigmatizare
Demența este una dintre afecțiunile care provoacă cele mai mari temeri în rândul populației. Activiștii spun însă că imaginea publică a bolii este dominată aproape exclusiv de cazurile aflate în stadii avansate.
Ei cer o prezentare mai echilibrată a realității, care să includă și experiențele persoanelor aflate în fazele incipiente ale bolii.
Mesajul lor este că demența aduce provocări majore, dar nu înseamnă automat pierderea identității, a independenței sau a posibilității de a avea o viață activă și semnificativă.
MAI MULT MEDIAFAX
