Asociația CardioGen face un apel la Ministerul Sănătății pentru a include și alte medicamentele compensate care pot ajuta în tratarea cardiomiopatiei obstructive.
„Vă scriem în numele a sute de români care trăiesc zilnic cu o boală care le fură respirația, puterea și speranța: cardiomiopatiei hipertrofică obstructivă, postează CardioGen.
O boală genetică în care inima se îngroașă până când fiecare efort – urcatul scărilor, o plimbare în parc sau ridicarea propriului copil în brațe – devine o luptă pentru supraviețuire.
În România anului 2026, acești pacienți 𝐍𝐔 au la dispoziție niciun medicament compensat care să trateze cauza bolii. Tratamentele vechi funcționează doar parțial. Ultima soluție?
O operație riscantă pe cord deschis, la care doar 3 din 10 pacienți au, de fapt, acces în țară, publică asociația.
Există o speranță blocată în sertare
Medicamentul 𝐌𝐀𝐕𝐀𝐂𝐀𝐌𝐓𝐄𝐍 (𝐂𝐚𝐦𝐳𝐲𝐨𝐬) este primul și singurul tratament din lume care acționează direct pe cauza bolii. Rezultatele sunt incredibile:
- Pentru 8 din 10 pacienți, nevoia de operație pe cord DISPARE complet.
- Aproape jumătate dintre pacienți devin complet asimptomatici și revin la o viață normală.
Prin intermediul unui program temporar de donații, peste 205 pacienți români primesc deja acest tratament din aprilie 2025 și viața lor s-a schimbat radical. Dar acest program se încheie în curând . Ce se va întâmpla cu ei atunci? Ce se întâmplă cu ceilalți pacienți care nu au prins un loc?
Solicitarea CardioGen
Am trimis astăzi o adresă oficială către Ministerul Sănătății și Agenția Națională a Medicamentului. Solicităm de urgență includerea necondiționată a MAVACAMTEN pe lista de medicamente compensate (Anexa 1 la HG nr. 720/2008).
Fiecare lună de întârziere nu este o simplă procedură administrativă. Fiecare lună înseamnă inimi care se deteriorează ireversibil.
Domnule Ministru Cseke Attila, aveți datele, aveți ghidurile medicale, aveți viețile noastre în mâini. Tot ce lipsește este DECIZIA dumneavoastră, comunică asociația.
